Я тебя ЗНАЮ! Я в тебя ВЕРЮ! Истории ребят

За 9 лет мы с Кирюшей добились многих результатов

Из письма мамы Кирилла — Олеси Грушевой:

«За 9 лет мы с Кирюшей добились многих результатов (мой сыночек ходит за ручки, сидит самостоятельно, стоять у опоры). До года мы с Кирюшей часто ездили в Волгоградскую Детскую клиническую больницу на госпитализацию и для прохождения обследования. Когда Кирюше исполнился годик нам поставили диагноз ДЦП.

Я сильно испугалась, но несмотря на диагноз моего сыночка решила, что буду бороться и делать все, что в моих силах для Кирюши. Мы активно занимались дома (делала массаж, гимнастику), после того, как мы получили «розовую справку» (справку об инвалидности) нам открылись двери в центры реабилитации в нашем городе.

Я стала искать, читать много информации по поводу нашего диагноза, общаться с мамочками детишек. Мы с Кирюшей 9 лет практически находимся постоянно на реабилитации, домой приезжаем, как в гости. Стараемся больше заниматься, многому я научилась у специалистов и делаю занятия дома. К нам в город приезжают хорошие специалисты для занятий с нашими детишками.

Я хочу обратиться, к Вам за помощью. Прошу Вас помочь нам с Кирюшей пройти эти курсы, так как они нам очень необходимы. Но, к сожалению, без Вашей помощи нам не справиться.

ДЦП – это такое заболевание, которое не лечиться одним курсом реабилитации или одной операцией, нужны постоянно занятия.»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Кирилла 50 400 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Кириллу вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

История наша проста…

Из письма мамы Георгия — Елены Кожановой:

«История наша проста… Она похожа на многие истории тех семей, где есть больные дети! Я, мама замечательнейшего особого ребенка, Дахновского Гоши. Беременность протекала замечательно. Но, Георгий родился на сроке 32 недели, 2100 кг и 43 см, по шкале APGAR 6/7 баллов (хороший балл для недоношенных деток), но все случилось иначе. 17 дней ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Сильные отеки. Проблемы с дыханием. Кровоизлияние головного мозга. Ишемия. Гидроцефальный синдром. Лейкомоляция. Врожденный порок сердца (ДМПП операбельный). Кровотечение в легких. Заведующая детской реанимации, во время выписки, меня предупредила, что с ребенком придется позаниматься. На тот момент я просто не осознавала масштаб занятий.

За 6 лет жизни сына, мы многое прошли, очень многое пережили. Занимались и консультировались у российских врачей, а так же и у зарубежных. Многие диагнозы отпали, но ДЦП, спастический тетрапарез остался. За эти годы я научилась бороться со спастикой сына, очень много занимаюсь с ним сама. На диагноз сына я уже смотрю по другому… Конечно, порой я рыдаю в подушку, но тем не менее, мир уже воспринимаю иначе.

Сын не побежал, к сожалению, но и на месте не остался. На данный момент, много гулит, выполняет некоторые команды, знает свое имя, и некоторые предметы, научился жевать не сложные продукты, увеличился объем движений руками, распрямил их, наконец то. Ноги у Гошки постоянно в движении – сын хочет бегать. Гоша хорошо сидит с поддержкой, лежа на полу старается ползти.

Сынок у меня очень позитивный и общительный мальчик. До самообслуживания нам еще шагать и шагать, но мы не опускаем руки. Мы, регулярно проходим невролога и эпилептолога, и их слова меня радуют – врачи видят положительные изменения в моем мальчике.

Вам пишу с огромной надеждой на понимание и помощь. Гоше необходимы регулярные занятия. Все реабилитации очень дорого стоят для нас. Я стараюсь со своей стороны, как могу… Я откладываю денежки на таблетки и на занятия, которые проходят в городе, но более крупную и системную реабилитацию я не потяну.

Очень вас прошу: ПОМОГИТЕ пройти сыну столь необходимое лечение!»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Георгия 65 500 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Георгию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

Некоторые врачи предлагали мне «ПРОСТО ЕГО ЛЮБИТЬ…»

Из письма мамы Ивана — Елены Горбовой:

«У Вани очень серьезное поражение головного мозга, некоторые врачи предлагали мне «просто его любить», но увидев его через год, были поражены его состоянием. «Слепой мальчик» следит за предметами, фиксирует взгляд, узнает близких и любимые игрушки. Ванечка удерживает голову, переворачивается на живот, сидит с опорой, может удерживать игрушки. Значительное продвижение в эмоциональном развитии: понимает интонации, обижается, когда его «ругают», может манипулировать бабушкой и воспитателями в группе. Мы едим из ложки, даем твердую пищу, т.е. ребенок жует. Возможно это мало, но для нас это огромный результат.

Наша история началась с чуда. Беременность в 39 лет, неожиданное и долгожданное счастье. Беременность проходила легко, я чувствовала себя отлично. Моего врача ничего не беспокоило в моих УЗИ, анализах и обследованиях. Немного повышено давление и отеки к концу дня, но всему находилось объяснение. Запомнилась фраза врача функциональной диагностики: «Прекрасный мальчик. Ведет себя достойно, как настоящий мужчина».

Я готовилась к плановой госпитализации, но в ночь 26.10.2015г. в результате экстренного кесарева мой мальчик появился на свет. Ванечка не дышал, его забрали в реанимацию. Я не понимала, что случилось. Потом врачи объяснили, что произошла отслойка плаценты: «Никто не виноват, так бывает». Сейчас я стараюсь не думать о той ситуации, а жить сегодня и сейчас.

При рождении масса тела 3000 г, рост 53 см. По шкале APGAR 4/5/6 баллов, тугое обвитие пуповины вокруг шеи. С рождения состояние очень тяжелое за счет дыхательной недостаточности, неврологической симптоматики.

Выписали нас 29 декабря после МРТ с напутствием: «Рожай второго». Так мы шагнули в новый 2016 год. В результате последующего лечения в городской больнице неподходящими препаратами в апреле 2016 у Вани появились эпилептические приступы. В таком состоянии нас выписали домой без назначения противоэпилептических препаратов. Приступы удалось купировать, последний судорожный приступ был в августе 2016 года.

Сейчас мы познаем мир «особого детства», где каждый день бой, и ты не имеешь права его проиграть. Бой за лекарства, которые ребенку положены бесплатно, а по факту ты их покупаешь сам, потому что не можешь ждать, когда они появятся в поликлинике. Бой за технические средства реабилитации, когда ребенку не выдают коляски годами. Бой за средства на реабилитации и обследования, получая отказ за отказом, вытираешь слезы, укладываешь ребенка спать и продолжаешь просить снова. Потому что останавливаться нельзя, болезнь коварна, она ждет когда мы сдадимся.

Интенсивные курсы реабилитации, которые мы систематически проходим, дают результаты. Ваня окреп физически, уменьшилась спастика, мышцы стали пластичнее, опора увереннее, жевание более качественное, уменьшилось слюнотечение, стали включаться руки. Помимо занятий дома необходимо 3-4 раза в год проходить комплексную реабилитацию, для закрепления навыков и толчка в развитии.

Я финансово готовилась к рождению Вани, к декрету, но не была готова к тому, что мой ребенок будет «особенным». Сбережения на оплату ипотеки во время декрета и отпуска по уходу за ребенком разлетелись очень быстро. Мы живем в однокомнатной квартире, которая находится в ипотеке и еще 3 года за нее надо выплачивать остаток кредита. Моих финансовых возможностей хватает только на лекарства, занятия, которые мы проводим дома, для поддержания результатов, которые получаем на комплексных курсах реабилитации.

Я прошу Вас о помощи в оплате следующего курса реабилитационных занятий.»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Ивана 53 000 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Ивану вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

Любой рассказ Шамиля начинается со слов: «КОГДА Я НАУЧУСЬ ХОДИТЬ…»

Из письма мамы Шамиля — Нурият Омаровой:

«Мой сын Шамиль один из двойни, родился недоношенным с весом 1900 грамм, очень слабеньким через кесарево сечение, после рождения не мог сам дышать и поэтому ребенка подключили к ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких). Врачи сообщили, что у него не раскрылись легкие, произошло кровоизлияние в мозг, шансов выжить было мало, но он выжил. Шамиль лежал в реанимации 2 недели на ИВЛ, потом детей перевели в ОПН (отделение патологии новорожденных и недоношенных детей) г. Махачкала. В ОПН мы лежали ещё месяц, когда дети начали набирать вес, немного окрепли, начали сами сосать, нас выписали домой с кучей диагнозов и рекомендациями.

До года мы лечились дома в Дагестане, но улучшений не было (дети к 6 месяцам не держали голову, не упирались на  ноги, не переворачивались, тогда мы легли в психоневрологический диспансер в г. Махачкала, там они получили нужное лечение, там и поставили диагноз: ДЦП, ЗПРР, гидроцефальный синдром. К году я их повезла в Москву на обследование и лечение в Тушинскую детскую больницу, отделение неврологии. Там детей обследовали и подтвердили диагноз Шамиля, до трёх лет мы лечились в этой больнице.

К двум годам Шамиль пополз по-пластунски, начал говорить отдельные слова, к трём годам он сел. После каждой реабилитации наблюдается положительная динамика. К девяти  годам Шамиль умеет разговаривать, выговаривает невнятно, сидит с круглой спиной, ползает на четвереньках, стоит у опоры с поддержкой, пытается ходить приставным шагом, стоит у стенки несколько минут пытается ходить с поддержкой за две руки. Чтобы закрепить полученные результаты, ему необходимы постоянные реабилитации.

Шамиль жизнерадостный и смышлёный ребёнок, любит смотреть мультики, слушать музыку, играть в игры со своим братом, любит море, водные процедуры. Очень хочет ходить, любой его рассказ начинается со слов: «КОГДА Я НАУЧУСЬ ХОДИТЬ…».

Самая большая заветная мечта Шамиля — это пойти в школу со своим братом-двойняшкой Камилем. В этом году Шамиль пошел в школу, но, увы, только обучение на дому, так как у нас в городе нет специализированной школы для таких детей. Уже выучил алфавит и соединяет слоги, считает до 20 ти, писать пока не получается, так как на руках сильный тонус, но это дело времени. Я уверена что у Шамиля все получится.

За девять лет борьбы за здоровье моих сыновей, иссякли все возможности семьи, ведь в семье четверо детей, все мальчики, и с каждым годом потребности детей увеличиваются. Мы, конечно, стараемся сами справиться, но, к сожалению, уже не можем самостоятельно собирать необходимые суммы для постоянной реабилитации.

Я не могу работать, так как Шамилю нужен постоянный уход, после рождения детей пришлось уволиться, а то, что зарабатывает муж хватает только на проживание и нужды детей. У мужа нет постоянной работы, иногда он берется за две одновременно, лишь бы обеспечить семью.

Болезнь моего сына вынуждает меня обращаться за помощью в различные благотворительные фонды.

Пожалуйста, прошу вас, помогите моему сыну встать на ноги и приблизиться к своей мечте!»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Шамиля 69 100 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Шамилю вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

Программа помощи в прохождении реабилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» 

Сумма помощи для Артемия 48 900 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Артемию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

Программа помощи в прохождении реабилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток»

Сумма помощи для Павла 47 000 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Артемию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

Степан очень активный малыш, всегда всем улыбается, любит заводить новых друзей, рисовать и дарить свои рисунки

Из письма мамы Степана — Анастсии Семечук:

«Беременность проходила без особенных осложнений, ничего не предвещало беды. Все УЗИ показывали, что у меня здоровый, активный ребёнок, который, как мне всегда казалось, никогда не спал, очень сильно толкался, и успокаивался, только если я включала музыку или какие-нибудь мультфильмы, – рассказывает мама Степана. Роды были тяжёлые, обвитие пуповиной привело во время родов к удушью и вследствие тяжёлой асфиксии, Стёпочку сразу забрали в реанимацию. На руки я впервые взяла его спустя неделю, когда сына вместе со мной перевели в палату».

Казалось, что всё уже позади но в 9 месяцев на осмотре у невролога, врачи сказали, что после 1 года Степану будет поставлен диагноз ДЦП, а сейчас нужно начать лечение. Я была в отчаянии, подумать не могла, что это случится с моим ребенком…

Мы со Степаном сразу записались на госпитализацию в больницу, прошли 9 курсов. Массажи, гимнастика, анализы, процедуры, врачи опять по кругу, вместе с диагнозом ДЦП, последовал и диагноз Эпилепсия, после того как удалось убрать приступы Стёпе можно было начать проходить реабилитацию. Прошли 2 курса в Волгоградском реабилитационном центре, но никаких сдвигов не было, затем прошли курс реабилитации в санатории «Новый» г. Теплице, результаты были очень хорошие, много новых звуков, слов, слогов, Стёпа научился ползти на четвереньках с поддержкой, стал более увереннее ходить с поддержкой, стоять у опоры несколько секунд сам, улучшилась мелкая моторика.

После нескольких повторных курсов в этом санатории Степан начал сам сидеть на ножках, опираясь на ручки, в таком положении он уже сидит 30 минут, начинает сам ползти на четвереньках «и это настолько потрясающие результаты, что я до сих пор начинаю плакать, когда вижу как мой сынок медленными, но верными шагами идёт на путь к выздоровлению»

Сейчас Стёпа уже учит алфавит, знает цифры до 10, может сложить некоторые числа, знает фигуры, цвета.

У мальчика есть все шансы стать обычным ребенком.

В январе 2021 года Степану необходимо пройти очередной курс реабилитации в г. Волгограде, в оздоровительном центре «Седьмой лепесток».

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно с Волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» 

Сумма помощи для Степана 20 000 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Степану вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.