На данной страницы представлены истории ребят из проекта «Я тебя ЗНАЮ! Я в тебя ВЕРЮ!». Проект направлен на организацию помощи в абилитации детям с ДЦП и их семьям. Реализуется совместно с Волгоградским центром абилитации «Седьмой лепесток».

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Грушевой-Кирилл-1.jpg

Грушевой Кирилл, 10.11.2010 г.р.

диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, ЗПМР и речевого развития, кифоз поясничного отдела позвоночника. Эквино-вальгусная установка стоп. Тугоухость 4 степени.

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

За 9 лет мы с Кирюшей добились многих результатов

Из письма мамы Кирилла — Олеси Грушевой:

«За 9 лет мы с Кирюшей добились многих результатов (мой сыночек ходит за ручки, сидит самостоятельно, стоять у опоры). До года мы с Кирюшей часто ездили в Волгоградскую Детскую клиническую больницу на госпитализацию и для прохождения обследования. Когда Кирюше исполнился годик нам поставили диагноз ДЦП.

Я сильно испугалась, но несмотря на диагноз моего сыночка решила, что буду бороться и делать все, что в моих силах для Кирюши. Мы активно занимались дома (делала массаж, гимнастику), после того, как мы получили «розовую справку» (справку об инвалидности) нам открылись двери в центры реабилитации в нашем городе.

Я стала искать, читать много информации по поводу нашего диагноза, общаться с мамочками детишек. Мы с Кирюшей 9 лет практически находимся постоянно на реабилитации, домой приезжаем, как в гости. Стараемся больше заниматься, многому я научилась у специалистов и делаю занятия дома. К нам в город приезжают хорошие специалисты для занятий с нашими детишками.

Я хочу обратиться, к Вам за помощью. Прошу Вас помочь нам с Кирюшей пройти эти курсы, так как они нам очень необходимы. Но, к сожалению, без Вашей помощи нам не справиться.

ДЦП – это такое заболевание, которое не лечиться одним курсом реабилитации или одной операцией, нужны постоянно занятия.»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Кирилла 50 400 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Кириллу вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Дахновский-Георгий-1.jpg

Дахновский Георгий, 12.03.2013 г.р.

диагноз: ДЦП тетрапаретическая форма, ЗПРР, амблиопия центрального генеза

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

История наша проста…

Из письма мамы Георгия — Елены Кожановой:

«История наша проста… Она похожа на многие истории тех семей, где есть больные дети! Я, мама замечательнейшего особого ребенка, Дахновского Гоши. Беременность протекала замечательно. Но, Георгий родился на сроке 32 недели, 2100 кг и 43 см, по шкале APGAR 6/7 баллов (хороший балл для недоношенных деток), но все случилось иначе. 17 дней ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Сильные отеки. Проблемы с дыханием. Кровоизлияние головного мозга. Ишемия. Гидроцефальный синдром. Лейкомоляция. Врожденный порок сердца (ДМПП операбельный). Кровотечение в легких. Заведующая детской реанимации, во время выписки, меня предупредила, что с ребенком придется позаниматься. На тот момент я просто не осознавала масштаб занятий.

За 6 лет жизни сына, мы многое прошли, очень многое пережили. Занимались и консультировались у российских врачей, а так же и у зарубежных. Многие диагнозы отпали, но ДЦП, спастический тетрапарез остался. За эти годы я научилась бороться со спастикой сына, очень много занимаюсь с ним сама. На диагноз сына я уже смотрю по другому… Конечно, порой я рыдаю в подушку, но тем не менее, мир уже воспринимаю иначе.

Сын не побежал, к сожалению, но и на месте не остался. На данный момент, много гулит, выполняет некоторые команды, знает свое имя, и некоторые предметы, научился жевать не сложные продукты, увеличился объем движений руками, распрямил их, наконец то. Ноги у Гошки постоянно в движении – сын хочет бегать. Гоша хорошо сидит с поддержкой, лежа на полу старается ползти.

Сынок у меня очень позитивный и общительный мальчик. До самообслуживания нам еще шагать и шагать, но мы не опускаем руки. Мы, регулярно проходим невролога и эпилептолога, и их слова меня радуют – врачи видят положительные изменения в моем мальчике.

Вам пишу с огромной надеждой на понимание и помощь. Гоше необходимы регулярные занятия. Все реабилитации очень дорого стоят для нас. Я стараюсь со своей стороны, как могу… Я откладываю денежки на таблетки и на занятия, которые проходят в городе, но более крупную и системную реабилитацию я не потяну.

Очень вас прошу: ПОМОГИТЕ пройти сыну столь необходимое лечение!»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Георгия 65 500 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Георгию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Горбов-Иван-1.jpg

Горбов Иван, 26.10.2015 г.р.

диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, вторичная микроцефалия, ЗПР, симптоматическая эпилепсия, частичная атрофия зрительного нерва обоих глаз, гиперметропия, астигматизм.

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

Некоторые врачи предлагали мне «ПРОСТО ЕГО ЛЮБИТЬ…»

Из письма мамы Ивана — Елены Горбовой:

«У Вани очень серьезное поражение головного мозга, некоторые врачи предлагали мне «просто его любить», но увидев его через год, были поражены его состоянием. «Слепой мальчик» следит за предметами, фиксирует взгляд, узнает близких и любимые игрушки. Ванечка удерживает голову, переворачивается на живот, сидит с опорой, может удерживать игрушки. Значительное продвижение в эмоциональном развитии: понимает интонации, обижается, когда его «ругают», может манипулировать бабушкой и воспитателями в группе. Мы едим из ложки, даем твердую пищу, т.е. ребенок жует. Возможно это мало, но для нас это огромный результат.

Наша история началась с чуда. Беременность в 39 лет, неожиданное и долгожданное счастье. Беременность проходила легко, я чувствовала себя отлично. Моего врача ничего не беспокоило в моих УЗИ, анализах и обследованиях. Немного повышено давление и отеки к концу дня, но всему находилось объяснение. Запомнилась фраза врача функциональной диагностики: «Прекрасный мальчик. Ведет себя достойно, как настоящий мужчина».

Я готовилась к плановой госпитализации, но в ночь 26.10.2015г. в результате экстренного кесарева мой мальчик появился на свет. Ванечка не дышал, его забрали в реанимацию. Я не понимала, что случилось. Потом врачи объяснили, что произошла отслойка плаценты: «Никто не виноват, так бывает». Сейчас я стараюсь не думать о той ситуации, а жить сегодня и сейчас.

При рождении масса тела 3000 г, рост 53 см. По шкале APGAR 4/5/6 баллов, тугое обвитие пуповины вокруг шеи. С рождения состояние очень тяжелое за счет дыхательной недостаточности, неврологической симптоматики.

Выписали нас 29 декабря после МРТ с напутствием: «Рожай второго». Так мы шагнули в новый 2016 год. В результате последующего лечения в городской больнице неподходящими препаратами в апреле 2016 у Вани появились эпилептические приступы. В таком состоянии нас выписали домой без назначения противоэпилептических препаратов. Приступы удалось купировать, последний судорожный приступ был в августе 2016 года.

Сейчас мы познаем мир «особого детства», где каждый день бой, и ты не имеешь права его проиграть. Бой за лекарства, которые ребенку положены бесплатно, а по факту ты их покупаешь сам, потому что не можешь ждать, когда они появятся в поликлинике. Бой за технические средства реабилитации, когда ребенку не выдают коляски годами. Бой за средства на реабилитации и обследования, получая отказ за отказом, вытираешь слезы, укладываешь ребенка спать и продолжаешь просить снова. Потому что останавливаться нельзя, болезнь коварна, она ждет когда мы сдадимся.

Интенсивные курсы реабилитации, которые мы систематически проходим, дают результаты. Ваня окреп физически, уменьшилась спастика, мышцы стали пластичнее, опора увереннее, жевание более качественное, уменьшилось слюнотечение, стали включаться руки. Помимо занятий дома необходимо 3-4 раза в год проходить комплексную реабилитацию, для закрепления навыков и толчка в развитии.

Я финансово готовилась к рождению Вани, к декрету, но не была готова к тому, что мой ребенок будет «особенным». Сбережения на оплату ипотеки во время декрета и отпуска по уходу за ребенком разлетелись очень быстро. Мы живем в однокомнатной квартире, которая находится в ипотеке и еще 3 года за нее надо выплачивать остаток кредита. Моих финансовых возможностей хватает только на лекарства, занятия, которые мы проводим дома, для поддержания результатов, которые получаем на комплексных курсах реабилитации.

Я прошу Вас о помощи в оплате следующего курса реабилитационных занятий.»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Ивана 53 000 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Ивану вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Алиев-Шамиль-1.jpg

Шамиль Алиев, 03.08.2010 г.р.

диагноз: ДЦП, ЗПРР, гидроцефальный синдром

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

Любой рассказ Шамиля начинается со слов: «КОГДА Я НАУЧУСЬ ХОДИТЬ…»

Из письма мамы Шамиля — Нурият Омаровой:

«Мой сын Шамиль один из двойни, родился недоношенным с весом 1900 грамм, очень слабеньким через кесарево сечение, после рождения не мог сам дышать и поэтому ребенка подключили к ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких). Врачи сообщили, что у него не раскрылись легкие, произошло кровоизлияние в мозг, шансов выжить было мало, но он выжил. Шамиль лежал в реанимации 2 недели на ИВЛ, потом детей перевели в ОПН (отделение патологии новорожденных и недоношенных детей) г. Махачкала. В ОПН мы лежали ещё месяц, когда дети начали набирать вес, немного окрепли, начали сами сосать, нас выписали домой с кучей диагнозов и рекомендациями.

До года мы лечились дома в Дагестане, но улучшений не было (дети к 6 месяцам не держали голову, не упирались на  ноги, не переворачивались, тогда мы легли в психоневрологический диспансер в г. Махачкала, там они получили нужное лечение, там и поставили диагноз: ДЦП, ЗПРР, гидроцефальный синдром. К году я их повезла в Москву на обследование и лечение в Тушинскую детскую больницу, отделение неврологии. Там детей обследовали и подтвердили диагноз Шамиля, до трёх лет мы лечились в этой больнице.

К двум годам Шамиль пополз по-пластунски, начал говорить отдельные слова, к трём годам он сел. После каждой реабилитации наблюдается положительная динамика. К девяти  годам Шамиль умеет разговаривать, выговаривает невнятно, сидит с круглой спиной, ползает на четвереньках, стоит у опоры с поддержкой, пытается ходить приставным шагом, стоит у стенки несколько минут пытается ходить с поддержкой за две руки. Чтобы закрепить полученные результаты, ему необходимы постоянные реабилитации.

Шамиль жизнерадостный и смышлёный ребёнок, любит смотреть мультики, слушать музыку, играть в игры со своим братом, любит море, водные процедуры. Очень хочет ходить, любой его рассказ начинается со слов: «КОГДА Я НАУЧУСЬ ХОДИТЬ…».

Самая большая заветная мечта Шамиля — это пойти в школу со своим братом-двойняшкой Камилем. В этом году Шамиль пошел в школу, но, увы, только обучение на дому, так как у нас в городе нет специализированной школы для таких детей. Уже выучил алфавит и соединяет слоги, считает до 20 ти, писать пока не получается, так как на руках сильный тонус, но это дело времени. Я уверена что у Шамиля все получится.

За девять лет борьбы за здоровье моих сыновей, иссякли все возможности семьи, ведь в семье четверо детей, все мальчики, и с каждым годом потребности детей увеличиваются. Мы, конечно, стараемся сами справиться, но, к сожалению, уже не можем самостоятельно собирать необходимые суммы для постоянной реабилитации.

Я не могу работать, так как Шамилю нужен постоянный уход, после рождения детей пришлось уволиться, а то, что зарабатывает муж хватает только на проживание и нужды детей. У мужа нет постоянной работы, иногда он берется за две одновременно, лишь бы обеспечить семью.

Болезнь моего сына вынуждает меня обращаться за помощью в различные благотворительные фонды.

Пожалуйста, прошу вас, помогите моему сыну встать на ноги и приблизиться к своей мечте!»

Программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно

с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» (активная ссылка)

Сумма помощи для Шамиля 69 100 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Шамилю вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Смеловский-Артемий-1.jpg

Смеловский Артемий, 03.10.2014 г.р.

диагноз: ДЦП (спастический тетрапарез)

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

Мой сын стал другой, совсем другой…

Из письма мамы Артемия- Татьяны Смеловской:

«Артём родился глубоко недоношенным, на первом месяце его жизни было три остановки сердца, что
очень сильно отразилось на его здоровье, в 11 месяцев ему поставили диагноз ДЦП, с 6 месяцев Артём
непрерывно реабилитируется, мы объездили уже всю Россию и несколько раз были за её пределами.
Мой сын стал другой, совсем другой, качественная реабилитация даёт ему возможность развиваться, он
стал всех узнавать, хочет играться, хитрит, показывает свои эмоции. Очень улучшилась его двигательная
активность, ему хочется стоять на ножках, он научился удерживаться в положении сидя по-турецки,
пытается ползти и шагать.

Постоянные поездки и жизнь на чемоданах это очень тяжело и очень дорого, сейчас в нашем городе
открылся замечательный центр и там Артём может получать качественную реабилитацию от опытных
специалистов, но мы совсем не можем самостоятельно оплатить курс реабилитации, у меня нет
возможности полноценно работать, живем мы на одну пенсию, а папа Артёма нам практически не помогает и не общается с сыном…»

Программа помощи в прохождении реабилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток» 

Сумма помощи для Артемия 48 900 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Артемию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.

https://fond-manifest.ru/wp-content/uploads/2020/02/Потапов-Павел-1.jpg

Потапов Павел, 08.07.2011 г.р.

диагноз: ДЦП, нижний смешанный парапарез с выраженным нарушением функций движения и ходьбы, ЗПМР

программа помощи в прохождении абилитации детям с диагнозом ДЦП

За всё это время мы добились неплохих результатов…

Из письма мамы Павла — Елены Потаповой:

«Павлуша родился раньше срока на 34 неделе беременности при экстренном кесаревом сечении. Находился в режиме термостопа на ИВЛ в режиме вспомогательной вентиляции. Явные темповые задержки физического развития появились в возрасте 7 месяцев.

В 1 год 4 месяца выставлен диагноз: ДЦП, нижний смешанный парапарез с нарушением функций движения. Началась более интенсивная реабилитация. Мы прошли реабилитационное лечение в г.Тольятти «Ариадна», г.Санкт-Петербург «Эдельвейс», г.Тула «Центр новых медтехнологий», г.Москва «Детство», «Вместе с мамой », «Первый шаг» г.Казань и т.д. Постоянная реабилитация дома.

За всё это время мы добились неплохих результатов: Павлуша научился сидеть, ползать, ходить с опорой, разговаривать. В настоящий момент Павел является учеником 1-го класса общеобразовательного учреждения «Школа-интернат» №6.

Для прохождения курса профессиональной реабилитации необходимы немалые денежные средства, к сожалению, мы не можем изыскать такие средства, т.к в семье работает только папа. Помимо Павла есть старший ребенок (16 лет) и квартира находится в ипотеке».

Программа помощи в прохождении реабилитации детям с диагнозом ДЦП организована совместно с волгоградским Центром абилитации «Седьмой лепесток»

Сумма помощи для Павла 47 000 руб.

КАЖДАЯ, даже самая МАЛЕНЬКАЯ сумма, ПРЕВРАЩАЕТСЯ в БОЛЬШУЮ!

И МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ ПОМОЧЬ!

Подробнее о способах оказать помощь Артемию вы можете узнать у координатора благотворительных программ фонда «Манифест»

Елены Глуховой по тел.: +7 (962) 760-00-05.